“Mijn moeder kan het echt niet aan om mijn vader in zijn uitvaartkist te zien liggen.”
“Liever vertellen we papa niet dat mama dood is. Hij vergeet het toch, waarom zouden we hem verdriet doen?”
“Als we papa meenemen naar de kerk, dan zijn we bang dat hij gekke dingen doet.”
“Mijn tante denkt dat we een feestje aan het organiseren zijn, maar het is wel haar man die is overleden.”
Uitspraken van bezorgde familieleden met wie wij aan tafel hebben gezeten na het overlijden van een dierbare en waarbij er een partner achterbleef met dementie. Voor Mare Uitvaartbegeleiding de reden om het keurmerk “Dementievriendelijke Uitvaartzorg” in het najaar van 2024 te behalen.
Waarom is dat keurmerk van belang, wat houdt het in en wat betekent het in de praktijk voor u? Alvorens een antwoord op die vragen te geven, eerst wat algemene informatie. Wat is dementie eigenlijk en welke vormen van dementie bestaan er? Hoeveel mensen hebben dementie in Nederland en meer specifiek in de regio Den Haag?
Dementie, wat is het en welke vormen zijn er?
Dementie is eigenlijk een verzamelnaam voor meer dan 50 hersenziektes. Het is de naam voor een combinatie van symptomen waarbij de hersenen informatie niet meer goed kunnen verwerken. De meest voorkomende vormen van dementie zijn:
- Alzheimer (70% van de gevallen). De ziekte begint vaak met geheugenproblemen en moeite hebben met alledaagse handelingen. In latere fases komen er andere symptomen bij.
- Vasculaire dementie (16% van de gevallen). Deze vorm van dementie wordt veroorzaakt door een probleem met de doorbloeding van de hersenen. De symptomen die iemand krijgt heeft te maken in welk gebied van de hersenen de bloedvaten beschadigd raken.
- Lewy Body dementie (LBD). Deze vorm komt veel minder vaak voor dan Alzheimer en Vasculaire dementie. Mensen kunnen heel snel achteruit gaan en dan weer een hele tijd niet. Soms krijgen ze ook last van symptomen zoals die bij Parkinson kunnen optreden: trillen en beven en moeilijker bewegen.
- Frontotemporale dementie (FTD). Ook deze vorm van dementie komt veel minder vaak voor dan Alzheimer en Vasculaire dementie. Dit type dementie komt vaker voor bij mensen op jongere leeftijd (begint tussen de 40 en 60 jaar). Het eerst worden veranderingen in gedrag opgemerkt en ook problemen met taal en spraak (afasie).
Dementie in Nederland en de regio Den Haag
Op dit moment (eind 2024) zijn er in Nederland ongeveer 300.000 mensen met dementie. De verwachting is dat in 2040 in Nederland meer dan een half miljoen mensen dementie heeft en dat zal richting 2050 oplopen naar ruim 620.000 mensen.
Voor de regio Den Haag gelden de volgende getallen: in 2023 waren er 6900 mensen met dementie. In 2030 zullen ongeveer 8800 mensen dementie hebben en dat groeit door naar 12.000 in 2040 en 16.000 in 2050.
Waarom een keurmerk “dementievriendelijke uitvaartzorg”?
Dagelijks verliezen mensen met dementie hun partner. Dit verlies en de daaruit volgende veranderingen binnen de familie, veroorzaken veel stress bij alle betrokkenen.
Dit merken wij ook als uitvaartbegeleider. Met grote regelmaat komen wij voor ons werk als uitvaartbegeleider in verzorgings- en verpleegtehuizen en krijgen we te maken met mensen met dementie. In dat geval heeft de overledene ook vaak een aantal jaren geleefd met dementie. Daarnaast zitten we steeds vaker bij families aan tafel en blijkt dat de partner van de overledene een vorm van dementie heeft.
Leed en verdriet zijn een onvermijdelijk bestanddeel van het leven. Mensen met dementie dragen en ervaren ook verdriet en zoeken naar een manier daarmee om te gaan. Het is dan ook van groot belang als uitvaartbegeleider “dementiebewust” te zijn door meer over de ziekte te weten en ook door te weten hoe ermee om te gaan. Door dit bewustzijn kunnen wij mensen met dementie beter betrekken bij afscheid en in gesprek gaan met familieleden om te bekijken hoe we dat kunnen doen. Oog hebben voor het belang van het betrekken van mensen met dementie bij afscheid, is wat dementievriendelijke uitvaartzorg inhoudt.
Dementievriendelijke uitvaartbegeleiding in de praktijk
Wanneer er sprake is van een overledene met een partner met dementie doen wij ons uiterste best deze persoon te betrekken bij het afscheid. In afstemming met familie, is er aandacht voor de volgende zaken:
De nabestaande met dementie de gelegenheid geven voor het nemen van afscheid.
Het kan per persoon verschillen wat mogelijk is. Voor de één kan het inhouden nog een keer bij de overledene in de kamer te zijn en een ander kan wellicht bij alle stappen gedurende de week naar de uitvaart aanwezig zijn. Van verzorging, tot een rouwbezoek en de afscheidsplechtigheid.
De nabestaande met dementie betrekken bij de totstandkoming van de uitvaart.
Ook hier zal de mate waarin iemand betrokken kan worden verschillen per persoon. Wellicht kan de persoon met dementie meedenken over een rouwkaart of een mooi muziekstuk inbrengen dat tijdens de dienst beluisterd wordt. In andere gevallen kan de betrokkenheid misschien niet meer zijn dan iets dierbaars meegeven voor de overledene om bij de kist te leggen tijdens het afscheid of een foto van het afscheid bekijken na afloop.
Bovenstaande punten klinken misschien logisch, maar zijn dat niet altijd. Familie heeft vaak veel zorgen om de partner met dementie die achterblijft. Vanuit goede bedoelingen kan men geneigd zijn de persoon met dementie vooral niet te betrekken. Graag voeren we het gesprek hierover en bekijken we met familie wat wèl mogelijk is.
In ieder geval zal de wijze van afscheid nemen en in hoeverre iemand betrokken kan worden, sterk per persoon verschillen.
Overigens is het van groot belang op te merken dat dementievriendelijke uitvaart niet inhoudt dat de persoon met dementie centraal komt te staan. Het afscheid is immers voor alle betrokkenen en draait om de overledene
Meer informatie?
Voor meer informatie over dementie en dementievriendelijke uitvaartzorg verwijs ik u graag naar www.alzheimer-nederland.nl en www.dementievriendelijkeuitvaartzorg.nl.
Wilt u meer informatie over Mare Uitvaartbegeleiding, dan kunt u kijken op www.mareuitvaartbegeleiding.nl.Heeft u vragen over dementievriendelijke uitvaartbegeleiding door in Den Haag (of daarbuiten), neemt u dan contact met mij op.
U kunt ook bellen naar 070 – 21 44 369 of mailen naar info@mareuitvaartbegeleiding.nl.
(bronnen: alzheimer-nederland.nl en dementievriendelijkeuitvaartzorg.nl)
